La ELA (Esclerosis Lateral Amiotrofica) es una enfermedad neurodegenerativa en la que las neuronas que controlan los musculos del movimiento voluntario (motoneuronas) mueren. La conscuencia es una debilidad progresiva que avanza hasta la parálisis total del enfermo, incluida la capacidad de comer, hablar, respirar… Normalmente se muere por insuficiencia respiratoria en un termino de 2 a 5 anos en un 90% de los casos, desde el inicio de la enfermedad. Aunque en algunos afectados el problema continúa durante muchos años.
En la actualidad la ELA no tiene causa ni cura conocida y son muchos los retos a los que se va enfrentando el enfermo y su familia durante la evolucion de la enfermedad. En este duro camino las asociaciones cumplen un importante papel de acompanamiento, de asesoria, de ayuda.
El éxito de la campana del Ice Bucket Challenge que fue viral, hizo posible que la ELA pasara de ser una absoluta desconocida a ser algo de lo que todo el mundo hablaba. Nos coloco en las portadas de los medios de comunicacion de todo el mundo. Los donativos fueron cuantiosos en muchos paises, lo que ha permitido dar un nuevo impulso a la investigacion.
La Plataforma está formada por enfermos, familiares y amigos y ha venido trabajando desde su creacion con dos objetivos principales: promover la investigacion y dar a conocer la enfermedad. Para cumplir con estos objetivos hemos avanzado con nuestra campana de vistbilidad “La ELA existe” realizando actividades y consiguiendo la solidaridad de personas del mundo de la cultura y el deporte.
En cuanto a investigacion, hemos hecho aportaciones economicas para la financiacion de dos proyectos de investigacion espanoles: el ensayo clinico con celulas madre del Dr. Salvador Martinez que se está llevando a cobo en Murcia.y para el ensayo terapeutico con ratones de la Universidad de Lerida. Los fondos para dichas aportaciones provienen de la realizacion de actividades y de los donativos de los afectados.
En nuestro encuentro anual de Burgos tuvimos ocasion de conocer la situacion acual de la investigacion a nivel internacional y pudimos poner nuestro granito de arena para favorecer la coordinacion y el trabajo en red de los investigadores espanoles, RedELA Investigación. Con este fin aprobamos establecer una cuota de 25€ al mes que destinaremos a investigacion y a la que invitamos a sumarse a todos los enfermos, familiares y amigos.
Dicha aportacion debe hacerse en la cuenta ES49 0182 6000 1402 0169 9272 abierta por la Plataforma, con el apoyo de investigadores y especialista, con esta unica finalidad.
Queremos aprovechar la conmemoración de este Dia Mundial de lucha contra la ELA para hacer un llamamiento a todas las asociaciones e instituciones implicadas en esta lucha para seguir trabajando contra la ELA, cada dia más unidos, coordinados y con la transparencia que nos caracteriza ya que creemos que esa es la unica manera de derrotar a nuestro enemigo comun: la ELA.
Invitamos a todos a participar en alguno de los muchos actos que se celebrarán durante esta semana con motivo del Dia Mundial, de los cuales encontrarán informacion en las asociaciones nacionales y regionales y pedimos a los medios de comunicacion que se hagan eco de este dia y nos ayuden a dar visibilidad a la ELA.
La Plataforma de Afectados por la ELA
